Можности за здравствени податоци: Зборување на истиот јазик 

Добро утро, здравствени колеги и добре дојдовте во ажурирањето на Европската алијанса за персонализирана медицина (EAPM), која денес се фокусира на просторот за здравствени податоци на ЕУ и суштинското прашање што беше истакнато поврзано со терминологијата за тоа како ова влијае на разбирањето, пишува извршниот директор на ЕАПМ, д-р Денис Хорган.

Усогласување на терминологијата

На 7 јуни, ЕАПМ одржа експертски панел на ЕУ во врска со новиот предлог за просторот за здравствени податоци на ЕУ. Настанот на панелот ги собра креаторите на политиките со мисловните лидери од здравствената заштита, академијата, индустријата и организациите на пациенти, за да учат едни од други и да разговараат за моменталната состојба на играта и заедничкиот пристап напред кон развивање на широко распространета најдобра практика за развој и усвојување.

Една од клучните пораки што беше исход е дека има потреба од поголема јасност меѓу професионалците и јавноста за тоа како поновите техники за тоа како податоците можат да ја отворат вратата за подобра здравствена заштита, како што е употребата на податоци од тестирање на биомаркери. Во моментов, неконзистентната употреба на вообичаените термини го попречува напредокот во здравствената заштита. 

Конфузијата е очигледна: терминологијата е широко различна, што може да се одрази во имплементацијата на ниво на земја. 

Една од областите каде што има најголема потреба е терминологијата за тестирање

На пример, тестирање на биомаркери за соматски мутации или други цели, напредно молекуларно тестирање или генетско генетско тестирање за мутации или варијанти - сите тие нудат клуч за подобрена нега, но сите тие сè уште страдаат од повеќе различни дефиниции или употреби. Време е да се усогласи јазикот, да се поедностават комуникациите и јасно да се објаснат целите и значењето на тестирањето.

Маркетинг

Ова не е прашање на семантика. Тоа е клучно и како аспект на прецизноста што може да ја донесе тестирањето, и за да се дозволи распоредување на персонализиран лек кој нуди нови нивоа на грижа за пациентите. Биомаркерите и другите слично напредни тестови станаа витални алатки во дијагнозата и третманот и играат сè поголема улога во здравствените истражувања. 

Тие имаат можност за попрецизна евалуација, за идентификување на пациенти кои најверојатно ќе одговорат на даден третман или за попрецизно предвидување и следење на прогресијата на болеста. Тие дури можат да идентификуваат пациенти со зголемен ризик од развој на дадена состојба. Но, конфузијата околу медицинскиот жаргон е пречка за прецизната медицина што ја дозволуваат овие тестови. 

Напредокот во науката за тестирање се движеше побрзо од капацитетот на институциите и поединците да бидат во чекор, па дури и професионалците користат различни термини. Конфузијата и несигурноста околу терминологијата, исто така, ги попречуваат напорите за усогласување на разбирањето на основаноста на различните технологии и пристапи за тестирање, и во третманот и во истражувањето. Подоброто разбирање и рационализираниот пристап за користење на конзистентна терминологија ќе помогне да се прифати и да се промовира довербата на јавноста, што ќе доведе до пошироко прифаќање на соодветно тестирање и подобро здравје.  

Унифициран глас ќе и помогне на медицинската заедница и пациентите да постигнат заедничко разбирање за придобивките од тестирањето на кое се базира персонализираната медицина. 

Но, и покрај сиот потенцијал што го нуди тестирањето, реалните стапки на рафинирано тестирање заостануваат далеку зад препораките за најдобра практика. И покрај јасната клиничка корист и препораките за насоки за предвидливо тестирање на биомаркери и последователен третман со целна терапија од прва линија кај пациенти со неситноклеточен карцином на белите дробови, постојат докази дека тестирањето не е широко прифатено во клиничката средина. 

Мора да се надминат некои огромни предизвици за да се постигне целта за искористување на тестирањето на биомаркерите за да се подобри здравјето на пациентите - и да се промовира соодветната одржливост во здравствените системи со намалување на пропуштените дијагнози или несоодветниот избор на третман. Пречките се движат од непознатост во клиничката заедница со новите можности до несигурности околу плаќањето за тестирање. Но, еден од факторите што сега добива поблизок преглед е мноштвото термини за тестирање. Ова предизвикува конфузија кај пациентите, па дури и кај здравствените работници, со негативно влијание врз преземањето, и врз барањето ефективни решенија за прашања кои се различни како заштитата на податоците и интероперабилноста на информациските системи.

Интересна паралела се појави во април, со настан организиран од Европската комисија и Организацијата за економска соработка и развој за да го одбележи започнувањето на заедничкиот проект за развој на финансиската писменост низ ЕУ (проект „Меѓународен портал за финансиска едукација“). „Новата рамка на ЕУ има за цел да воспостави заедничка терминологија на ЕУ во областа на финансиските услуги и да развие политики и програми за финансиска писменост“, се вели во соопштението. 

Ако терминологијата за писменост и стандардизација е важна област на јавен ангажман за финансиските услуги, колку е поважна за здравјето, кое ги засега сите?

Ова е област каде што ЕАПМ ќе биде ангажирана на ниво на повеќе чинители како законодавно/политичко ниво. 

Во другите вести ....

Права од рак

Комисијата започна процес за справување со „правото да се биде заборавен“ за пациентите со рак во ЕУ, со потенцијал за нов Кодекс на однесување на ЕУ. 

„Правото да се биде заборавен“ се однесува на некој кој е во долготрајна ремисија од рак, а неговата претходна дијагноза влијае на нивниот пристап до хипотеки и заеми. 

Банките и осигурителите не можат лесно да ги проценат ризиците поврзани со ракот и можниот релапс, објасни во понеделникот комесарката за здравство Стела Киријакидес. Тоа значи дека тие „се стремат да бидат претпазливи во нивниот пристап“ што резултира со тоа што луѓето честопати доживуваат нефер третман при пристапот до финансиски услуги, рече таа.  

Европски центар за сценарио за COVID-19

Европскиот центар за сценарио за КОВИД-19 беше лансиран во понеделник (6-ти јуни) и ќе помогне да се развијат проекции за еволуцијата на пандемијата на долг рок, објави во соопштението на Европскиот центар за превенција и контрола на болести. 

Сценаријата ќе се фокусира на еволуцијата на пандемијата кога станува збор за случаи на СОВИД-19, хоспитализации и смртни случаи, покривајќи временски период од девет до 12 месеци. Центарот ќе користи комбинирани сценарија за 30 земји од ЕУ/ЕЕА, Велика Британија и Швајцарија. 

Целта, се разбира, е да се ограничат последиците од коронавирусот со испитување на различни варијабли во различни сценарија, што може да помогне да се информираат одлуките на креаторите на политиките. Некои од овие варијабли би можеле да вклучуваат, на пример, стапка на слабеење на имунитетот, соопшти агенцијата за болести.  

СОВИД и мајмунски сипаници

Вниманието на пандемијата СОВИД-19 продолжува да опаѓа бидејќи загриженоста се свртува кон мајмунски сипаници, каде што официјалните лица и јавноста ќе чувствуваат чувство на дежа ву: Светската здравствена организација во вторникот соопшти дека епидемијата на мајмуни сипаници забележани низ Европа започнале неколку недели пред првиот официјален претставник. случај на континентот. „И покрај тоа што секој ден се појавуваат нови пациенти, истрагите за минатите случаи покажуваат дека избувнувањето во нашиот регион сигурно е во тек уште во средината на април“, рече Ханс Клуге од СЗО за Европа. 

Лето без маски

Иако постои загриженост дека летните фестивали би можеле да бидат настани што шират супер за мајмун сипаници, тоа веќе не е страв изразен околу СОВИД-19. Со маските речиси минато за поголемиот дел од Европа и со илјадници настани планирани во ОК за прославата на платинестиот јубилеј на кралицата претстојниот долг викенд, може да се чувствува како светот да се пресели од пандемијата. И покрај значително подобрата епидемиолошка ситуација, земјите продолжуваат да проценуваат и препорачуваат дополнителни дози за вакцинација. Оваа недела Литванија ќе понуди четврта доза на возрасните кои имаат потиснати имунолошки системи, при што Министерството за здравство соопшти дека вакцинацијата на другите популации се планира да започне наесен. Веќе се очекува да се вакцинираат постарите лица и другите високоризични популации.

Случаите со хепатитис се зголемуваат

Обединетото Кралство продолжува да идентификува случаи на хепатитис кај деца на возраст од 10 години и помали, а на бројката се додадени уште 25 потврдени случаи, со што вкупниот број достигна 222 заклучно со 25 мај, објави во петокот Агенцијата за здравствена безбедност на Обединетото Кралство. Случаите се претежно кај деца под 5 години, а нема починато дете. УКХСА соопшти дека на 11 деца им е потребна трансплантација на црн дроб. Водечката теорија сè уште е инфекција со аденовирус, а агенцијата вели дека аденовирусот „е најчесто откриен вирус во тестираните примероци“. 

Во тек е формална епидемиолошка студија и се спроведуваат дополнителни истражувачки студии за да се разберат „можните имунолошки фактори и ефектот од неодамнешните или истовремените инфекции“.

И тоа е сè од EAPM засега. Останете безбедни и здрави и уживајте во неделата.

Споделете ја оваа статија: