Отворена веб-страницата за здравствени податоци на луѓето во Европа

Од Европската алијанса за Personalised Медицина (EAPM) извршен директор Денис Horgan

Во средата на 25 ноември беше лансирана нова веб-страница која има за цел да работи „личен во сопственост на граѓанин податочни задруги" да се заштитат личните здравствени податоци додека се дозволува нивна употреба за витални здравствени истражувања. 

Задругите МИДАТА ќе овозможи pacientes да се соберат сите нивните различни податоци на едно безбедно место, дозволувајќи им да одлучи да сподели it со лекарите или да учествуваат во истражување.

MIDATA.coop дозволува граѓаните безбедно го складираат, управуваат и контролираат пристапот до нивните лични податоци помагајќи им да основаат и поседуваат национални/регионални непрофитни задруги MIDATA.

Професорот д-р Ернст Хафен, од Институтот за биологија на молекуларни системи при ЕТХ, со седиште во Цирих, е еден од клучните двигатели на шемата. Тој рече: "As Членовите на МИДАТА, граѓаните можат да визулиsд и анализаsд нивните лични податоци. Тие можат активно да придонесуваат за медицинските истражувања и за клиничките испитувања преку обезбедување пристап до комплетите на нивните лични податоци низ задругите. Тоа се во сопственост на граѓаните и под контрола на граѓаните."

Тој додаде: "Транспарентноста е обезбедена со фактот што принципите на управување на задругите MIDATA се јавни. Членовите се информирани и можат да учествуваат во одлуката-правење процеси. Тие исто така можат да ги повлечат своите лични податоци во секое време."

Податоци кои ги поседува MIDATA.coop се множат шифрирани и само членовите го поседуваат клучот за нивните сопствена податоци. Секој пример на пристапот е најавен. Се предвидува дека сЌе се воспостави безбеден пристап до податоци контролиран од граѓаните низ различни национални задруги за да се дозволат глобални истражувачки проекти и клинички испитувања. Тоа ќе овозможи и демократизација на економијата на лични податоци.

Маркетинг

Моделот MIDATA овозможува изградба на регионални/национални задруги кои, со збир на заеднички правила, дозволуваат глобални истражувачки проекти на фер и демократски начин.

Ваквите случувања не се пред време. "Биг податоци" е тука и тука да остане. Неговата употреба во областа на персонализирана медицина, на пример, не може да се потцени, но тоа доаѓа со свои проблеми.

Приватноста на податоците е грижа за многумина и, додека трилогот на ЕУ на Европскиот совет, Парламентот и Советот продолжува да дебатира за предложената Општа регулатива за заштита на податоците, треба да се изнајдат начини да се постигне рамнотежа помеѓу заштитата на граѓанинот и овозможувањето активно да ја контролираат секундарната употреба на сопствените податоци. Активното учество на граѓаните ќе биде од корист за општеството и ќе го подобри квалитетот на животот, третманот и резултатите за Европа"500 милиони граѓани.

Овие граѓани ќе се соочат со различни здравствени проблеми, вклучително и ретки болести како што се многу видови на рак, а овие болести ќе се шират низ сите 28 земји-членки.

Во најголем дел, витални податоци се чува во одделни, повеќекратни "силоси" и тешко е да се сподели. Ова јасно ја намалува неговата потенцијална вредност за лекарите, научниците и истражувачите низ ЕУ. Многумина заинтересирани страни, Вклучувајќи го и со седиште во Брисел Европска алијанса за Personalised медицина (EAPM), тврдат дека законодавството на ЕУ е во опасност да стави преголем акцент на заштитата на поединецот и премалку на несомнените општествени придобивки што би можеле да се постигнат со подобра употреба на масите и масите на датуми што сега се собираат и складираат.

Професорот Хафен, кој тесно соработува со EAPM, верува дека лично банки на податоци, кои работат како непрофитни задруги, се одржливо решение кое истовремено го штити граѓанинот и го овластува бидејќи тој или таа ќе ги поседува нивните податоци и ќе може да одлучи каде, кога и како може да се користат. Во меѓувреме, овие витални, лични информации ќе бидат безбедно зачувани под строги етички кодекси и правила.

Тој рече: "членовите на МИДАТА задругите ќе можат, од првиот ден и засекогаш, до имаат избор кој може да ги сподели своите податоци и за каква цел и, доколку се заработат пари од трети лица, тие исто така ќе можат да одлучат каде ќе одат овие пари. Тие навистина ќе поседуваат свои податоци и ќе можат да ги реинвестираат сите приходи во нив истражување и/или образование за подобрување на општеството."

Тој исто така нагласи: "Граѓаните се добро заштитени. Ние работиме со васспоред начелото на "ослободете ги податоците, но не правете штета"."

Споделете ја оваа статија: