EAHP на Денот на ретки болести 2014: СИТЕ европски земји треба да имаат план за ретки болести

Препорака на Европскиот совет од 2009 година ги охрабри сите земји-членки да ги дефинираат и спроведат националните стратегии за подобрување на состојбата на граѓаните кои живеат со ретка болест до крајот на 2013 година. Сепак, на почетокот на 2014 година само 19 од 28-те земји-членки на ЕУ објавија и споделија такви планови.

Д-р Фроркини ја опиша ситуацијата како „за жалење“ и ги повика преостанатите национални здравствени системи да го направат исполнувањето на Препораката од 2009 година поголем приоритет: „Болничката аптека треба да биде клучен дел од националните планови за ретки болести, на пример, за да се обезбеди ефикасно испуштање и интерфејс управување со лекови и овозможување на пациентите да добиваат индивидуално подготвени лекови - заедно со информациите што им се потребни за ефективно да ги користат.

„Болничката аптека е исто така централна во подобрувањето на паневропската база на знаење за истражување кај ретки болести. Третманот со ретки болести и спроведувањето на клинички испитувања се централни делови на нашата професионална специјализација“.

Говорејќи пошироко, Фронтини додаде: „Темата на годинашниот Ден на ретки болести“,здружете се за подобра грижа ', е одличен мотив за начинот на кој треба да работиме заедно за да обезбедиме подобра грижа за пациентите со ретки болести. Потсетува на потребата здравствените работници да соработуваат повеќе низ дисциплини и потребата европските земји да комбинираат ресурси и експертиза во третманот на ретки болести.

„Се надевам дека духот на соработка меѓу националните здравствени системи, кој беше клучен во Препораката за 2009 година, може да се исполни со негова реализација во целост и натамошен напредок од таму“.

Споделете ја оваа статија: