#EAPM: Фрустриран пациенти заслужуваат подобри стратегии за здравствена заштита

Во овие времиња на супер науката и откритија во геномиката, никогаш не постоеше подобра можност да се даде вистински третман на вистинскиот пациент во вистинско време, пишува Европска алијанса за Personalised Медицина (EAPM) извршен директор Денис Horgan.

И не само тоа, туку зголемувањето на свеста и знаењето на пациентот со себе донесе нови барања во нивно име да бидат во центарот на нивниот третман - дел од донесување на одлуки и двонасочна улица помеѓу пациентот и линијата на фронтот здравствени работници или HCP.

Барем тоа е теоријата. Но, пречките сè уште постојат. Обуката за здравствените работници треба да биде поголема на агендата на Европа ако овие лекари и медицински сестри треба да имаат ажурирано познавање на новите третмани и лекови (кои потоа можат да ги пренесат на нивните пациенти).

И тие треба да бидат свесни за клиничките испитувања што се случуваат од кои може да биде од корист за нивниот пациент и да бидат посветени на упати каде што е соодветно. Исто така, овие денови од HCP треба да имаат подобри комуникациски вештини и мора да научат да го земат предвид начинот на живот на пациентот, сценариото за работа и многу повеќе кога предлага третман. Тие, всушност, треба да слушаат повеќе.

Пациентите, од своја страна, имаат многу прашања. Тие се свесни дека науката се движи брзо, дека честопати се откриваат нови, поретки болести, дека разбирањето и користењето на геномијата се движи со заслепувачки темпо и дека собирањето, складирањето и делењето податоци (барем теоретски) значи дека многу повеќе достапни се информации кои можат да помогнат да се најде лек за нивната болест, па дури и да се спречи нивно развивање.

Но, тие честопати прашуваат зошто не се прават повеќе истражувања во областа што ги засега. Во некои случаи, истражувањето всушност се прави - но информациите или се дуплираат низ цела Европа (или, навистина, на глобално ниво), не оставаат силоси или се загрижено заштитени од лични интереси.

Се разбира, ова е многу фрустрирачко за пациентите, од кои повеќето немаат проблем со споделување на нивните медицински податоци (под контролирани етички услови) за доброто на општеството. Тие се вознемирени да гледаат премногу закони за заштита и / или недостаток на инфраструктура која ефикасно се комбинира за да забави (а во некои случаи и да го блокира) тој трансфер на информации.

Маркетинг

Не само тоа, но постои недостаток на соодветни стимулации за истражувачите и фармацевтските компании да инвестираат време и пари во развојот на лекови и третмани за, да речеме, малите групи на популации кои ја сочинуваат подгрупата која боледува од ретки болести.

Како што се допревме погоре, недостатокот на соработка (дали е намерно или не) го попречува она што треба да биде неуморен марш напред на персонализирана медицина. Премногу размислување за силоси, во дисциплини, како и низ нив, ги задржува напорите за споделување на знаења, податоци и многу повеќе. Ова не е од корист на никој на долг рок и може да биде сериозно штетно за пациентот дури и на краток рок. Не е ни чудо што групи на пациенти се лути и фрустрирани.

А, бесмислената и опструистичка навидум политика да им го отежнува на пациентите лесниот пристап до сопствените здравствени податоци доведува до фрустрација во најдобар случај и гнев во најлош случај кај многу граѓани. На крајот на краиштата, тие ги поседуваат податоците, па зошто, прашуваат, не можат да ги фатат без да скокаат низ навидум бесконечни обрачи? Тие имаат знаење и имаат право на слободен и целосен пристап до податоците што ги засегаат нив лично, а може да се однесуваат и на нивните родители.

Во суштина, тие ќе ви кажат, има премногу филозофија за „дадилка“ околу личните медицински податоци и на пациентите, со право, им е доста од ова. Тие сакаат - тие бараат - да бидат третирани како еднакви во управувањето со сопствените болести и третмани.

Не дека општеството го прави особено лесен за пациентите да станат забрзани со знаење за некои од нивните услови. Пристапот до најдобрата здравствена заштита не е правичен низ цела Европа, варира помеѓу побогатите и посиромашните земји, па дури и во регионите, но некој би помислил дека интернетот е голем еквилајзер, нели? Не е задолжително, бидејќи претплатата на водечките медицински списанија може да бидат скапи и, според тоа, недостапни за многу луѓе кои едноставно бараат најсовремени, веродостојни и честопати комплексни информации.

Креаторите на законот и политиката го знаат сето ова. Но, и покрај ветувањата дека ќе се дејствува секогаш кога ќе се менува политичкиот циклус (четири или осум години, пет или десет години) нашата бесконечна понуда на нови лидери ретко се чини дека соработува во цела ЕУ, што е всушност и она што е потребно. Ветувања за создавање на подобри интегрирани системи, ветувања за намалување на бирократијата, ветувања за спроведување на подобри упатства, сите овие се легија.

Пациентите ги слушале постојано, но факт е дека многу регулативи, на пример, се застарени и повеќе не се соодветни за целите. Пациентите имаат право да бидат фрустрирани и лути. Тие бараат да бидат од централно значење за нивните здравствени процеси и, иако состојбата полека се подобрува, тоа не се случува доволно брзо за да оди во чекор со огромните скокови во науката. Ова мора да се промени, и наскоро, во корист на сегашните и потенцијалните 500 милиони пациенти низ 28-те земји-членки на Европската унија.

Споделете ја оваа статија: