#DataSharing: Ајде да се изгради врз оваа основа на #PersonalisedMedicine

Европската алијанса за персонализирана медицина (ЕАПМ) со седиште во Брисел во моментов се фокусира на проблемите својствени за споделување на виталните медицински податоци, пишува EAPM извршен директор Денис Horgan.

Овие струи на информации постојано растат - па оттука и терминот „Големи податоци“ - но има проблеми со собирање, складирање и ширење на интелигенцијата, како и очигледни етички прашања што ја покриваат приватноста на поединецот.

Четиригодишната Алијанса е широко заснована организација заинтересирани страни составена од пациенти, истражувачи, научници, академици, здравствени работници, креатори на закони и политики и она што и е јасно на групата е дека податоците за медицинските истражувања честопати го погодуваат шишето - вратови поради силоси менталитет, проблеми со интероперабилност во потребните ИТ структури, доверливо загриженост меѓу фармацевтските компании и легални мински полиња за индивидуалните права за контрола на информациите.

ЕАПМ верува дека значително подобрувањето на споделувањето на податоците, според стабилни правила за заштита на донаторите, е потребно за да се задржи науката во движење и Алијансата е многу претпазлива кога законодавците им ја затвораат вратата на прекуграничните и регионалните партнери кои сакаат да разменуваат информации.

Истражувачите секогаш собирале, чувале и споделувале податоци под исклучително добро набудувани и етички услови и EAPM ги потсетува законодавците дека ова е многу различно од компаниите како Google и Facebook кои користат лични податоци за да наведат рекламни и осигурителни компании кои го прават истото за да формулираат полиси за лични побарувања .

Во овој брз модерен свет, пациентите генерално сакаат да ги споделат своите податоци под одредени услови бидејќи тие, со право според Алијансата, веруваат дека ова води кон зајакнување, во смисла дека може да помогне во наоѓање лекови и третмани за нивните сопствени услови, како и за други пациенти што ќе следат.

Маркетинг

Со појавата на персонализирана медицина, чија цел е да се даде вистински третман на вистинскиот пациент во вистинско време, новите технологии (особено генетски, слики и имуно-терапевтски лекови) овозможуваат вид на специјализирани и насочени третман што е крајна цел на иницијативата за прецизен лек на американскиот претседател Обама, претставена и посветена на неговото обраќање за „Државата на унијата“ во 2015 година.

Згора на тоа, индустријата за информатичка технологија побрза да се активира, не само преку таканаречената паметна облека, туку преку собирање и толкување на податоци преку паметни телефони, часовници и супер-компјутери (Apple Inc и Intel се главни примери за овој тренд).

Она на што сето ова значи, барем теоретски, се отвораат нови патишта и можности за да ни овозможи подобро лекување на 500 милиони потенцијални пациенти низ 28-те земји-членки на ЕУ.

ЕАПМ и неговите заинтересирани страни се во авангарда на ова патување по новиот здравствен супер-автопат, но тркалата ќе паднат ако споделувањето податоци не смее да биде главен двигател.

Да бидеме фер, во својата Општа регулатива за заштита на податоците (со која Европската комисија има намера да ја зајакне и обедини заштитата на податоците за поединци во рамките на ЕУ, истовремено обраќајќи се и на извоз на лични податоци однадвор), Европа, по интензивно лобирање, најде начини да обезбеди дека правилата не биле привлечни и дека медицинските податоци сè уште можат да се собираат, чуваат и споделуваат.

Но, едноставниот факт е дека недоволно од овие витални информации стигнуваат таму каде што треба да бидат и Европската комисија, Парламентот и навистина Советот треба да го решат ова прашање со активно охрабрување на соработката меѓу земјите-членки, истовремено заштитувајќи ги различните граѓани што претставува.

Споделете ја оваа статија: