#EAPM: Пациентите ги поддржуваат големите податоци. Да почнеме од таму ...

Кога зборуваме за „Големите податоци“, она што го мислиме е масовно собирање на мали податоци. Во овој случај, тоа се податоци собрани од поединци и користени масовно кога е можно во здравствената заштита да помогне во истражувањето и клиничките испитувања на нови третмани и лекови, пишува извршниот директор на Европската алијанса за персонализирана медицина Денис Хорган. 

Пациентите имаат огромен удел во ова.

Тие не само што сакаат да имаат корист од иновативни третмани потпомогнати од собирање на Биг податоци и нивна последователна употреба, туку тие исто така сакаат да им помогнат на идните генерации споделувајќи свои сопствени податоци.

Да бидеме јасни, во однос на персонализираната медицина, Биг-податоците претставуваат огромна и континуирано растечка количина на здравствени информации (вклучително и биомедицински и еколошки) и нивната важна употреба за да се поттикнат иновации во резултатите од преведувачкото истражување и здравствената заштита прилагодени на поединецот.

Користејќи ги овие податоци за прво да ја разберат причината за болеста, медицинската професија потоа може да развие нови лекови и терапии за наоѓање на лекот, како и други здравствени интервенции насочени кон индивидуата.

Персонализираниот, индивидуален пристап бара напредни технологии и процеси за собирање, управување и анализа на информациите и уште поважно, да ги контекстуализира, интегрира, толкува и да обезбеди брза и прецизна поддршка на одлуки во клинички и јавен здравствен контекст.

Големите податоци не само што нудат потенцијал за револуција во ефективноста на здравствените интервенции, туку исто така можат да помогнат во обезбедувањето на поефикасно управување со ресурсите во системите за јавно здравствено згрижување, кои сè повеќе се губат во готовина.

Маркетинг

Во текот на следните децении, финансиската одржливост на здравствените системи ќе станува сè попредизвикувачка со стареењето на популацијата. Бројот на над 65-годишна возраст во Европа ќе се зголеми за 75% до 2060 година. Покрај ова стареење на населението, веројатно ќе има поврзан пораст на хронични заболувања што ќе доведе до трошење на здравствена и социјална грижа до неодржливи нивоа, освен ако не сме во можност и двајцата да зголемување на квалитетот на здравствените исходи и ефикасноста на здравствените ресурси.

Големите податоци, во теорија, нудат потенцијал да ги направите и двете.

Нашироко е признаено дека пристапот „заснован на вредност“ во управувањето со грижата е идеален пат напред. Големите податоци ќе бидат клучен овозможувач на ова. И во иднина, лекарите и здравствените менаџери треба да имаат докази во реално време, во реалниот свет за тоа што работи, а што не за секој пациент.

И други трендови, како што е mHealth, ќе ги донесат придобивките од Големите податоци многу поблиску до пациентот. А, пациентот е најголемиот заинтересиран чинител кога станува збор за здравствената заштита.

Како што алудираше на погоре, стана јасно дека пациентите веруваат дека е од витално значење да ги споделат своите податоци за истражување. Некои може да имаат резерва, но постојат цврсти и ефективни заштитни мерки за заштита на јавноста, вклучително и обврска да се доставува употреба до етичките комитети.

Заблуда е дека е невозможно да се чуваат личните податоци безбедни, додека сепак се дозволува нивно користење за медицински истражувачки цели. Со истражувања се користи со децении. Бидејќи сме реални, кога и да можат, истражувачите ќе побараат согласност пред да користат лични податоци. Но, понекогаш согласноста не може да се бара во практична смисла. Само за еден пример, една студија може да вклучи илјадници луѓе во паневропски размер, и да се фатат сите за да побараат нивна согласност предизвикува сериозни логистички проблеми. И што ако умреле? Дали ги фрламе сите овие вредни податоци сочувани низ годините, со што ги игнорираме потребите на стотици милиони потенцијални пациенти низ земјите-членки на ЕУ? Не, се разбира не.

Количината на достапни податоци (не само во здравството, се разбира) никогаш не била поголема - таа ќе продолжи да расте - и неговата употреба за истражувачки цели е од непроценлива важност. Општо е да се напомене дека науката нема да престане да се движи напред, а употребата на генетика во персонализираната медицина, постоењето на биобанки и достапноста на супер компјутери за целите на обработка на податоци, сите комбинираат за да направат потенцијал за употреба на Биг Податоци огромни во арената на здравјето.

Може да се користи за поттикнување на иновации во истражувачки истражувања и здравствени резултати прилагодени на индивидуалните лица - нудејќи потенцијал за револуција во ефективноста на здравствените интервенции во системите за јавно здравствено згрижување, кои сè повеќе се губат во пари.

Не е ни чудо што пациентите се за тоа. Анкетите силно сугерираат дека повеќето пациенти се задоволни да ги споделат своите податоци за одредени видови истражување - сè додека постои доверба.

Но, додека Биг-податоците се од витално значење за поместување на границите на медицинските истражувања, има - и сè уште има - многу пречки за оптимално и етичко користење.

Тековната истражувачка инфраструктура останува премногу одделена, што додава трошоци и ја забавува брзината на новите откритија. Делумно, но не и целосно, може да се обвини комерцијалната технологија, но исто така постои јасна потреба за поголема интероперабилност, во и помеѓу земјите-членки. Европската комисија и индивидуалните министри за здравство низ цела ЕУ можат да бидат огромно влијателни во овој поглед.

За да се искористи максимално целата огромна количина на вредни информации што се влеваат во супер компјутери и биобанка, треба да има заеднички вокабулар и стандарди поставени податоци, со договорени универзални протоколи за испраќање, примање и пребарување на информациите.

Во меѓувреме, форматите за складирање на податоци треба да бидат интероперабилни, иако дадени, ова може да се покаже тешко во конкурентна средина, како што се комерцијално базирани фармацевтски истражувања.

Сите овие информации треба да бидат толкувани правилно, особено од клиничари кои работат на фронтот (континуираното образование на здравствените работници е, се разбира, уште едно огромно прашање на кое работи ЕАПМ, особено преку своите годишни летни училишта )

Во суштина, јасно е дека има потреба да се изгради екосистем на здравствени податоци, како што е прикажано со повеќе докази дека подобра употреба на податоци доведува до поголема ефикасност (а со тоа и пониски трошоци) во рамките на здравствените системи на земјите-членки. Затоа, ЕАПМ ги повикува сите засегнати страни, законодавците и креаторите на политиките да ги слушаат луѓето кои навистина се важни. Пациентите.

Споделете ја оваа статија: