Мислење: Моќ на пациентот - демонтирање на лотарија за здравствена заштита

Од Том Ван дер Вал, Претставник на пациентот EAPM, Холандија (пациент со меланом)

Се повеќе групи на пациенти и индивидуални граѓани стануваат свесни за потенцијалот на персонализирана медицина или ПМ, со својата способност да им даде вистински третман во вистинско време и да ги стават во центарот на европската здравствена заштита.

Да, сакаме зајакнување, да, сакаме да имаме наши болести и опции за лекување објаснети на транспарентен, разбирлив, но не-покровителски начин за да ни овозможи да се вклучиме во ко-одлука, да, сакаме да поседуваме - и да имаме безрезервно пристап до - нашите сопствени медицински податоци и, да, ние сакаме поголем пристап до клинички испитувања и прекугранични третмани кои можат да го подобрат нашиот живот и, во некои случаи, да ги спасиме.

Проблемите својствени за стекнување на горенаведеното се многу, но меѓу решенијата се и; подобра обука за здравствените работници во-од-во-минута технологии (како што се "омиките" што се користат во ПМ); различен начин на размислување од истите клиничари што му овозможува на пациентот да учествува во дискусија и донесување одлуки на сите нивоа, поставување на кооперативи за податоци кои им овозможуваат на пациентите не само пристап до сите нивни лични податоци на барање, туку им даваат контрола врз тоа кој го користи, како се користи и кога, и; промените од највисоко - и под тоа мислиме од Европскиот парламент и Европската комисија - за да се направат клиничките испитувања подостапни и достапни прекугранични третмани реалност, а не само сон од цевки.

Во 500 милиони граѓани на ЕУ, со 28 земји-членки, загледани во амбисот на општеството со стареење на населението, кое неизбежно ќе се разболи во некоја фаза, давајќи им пристап на пациентите на најдобриот можен третман достапен во Европа не е само морално прашање тоа е финансиско, исто така.

Се надеваме дека излегуваме од пад на економијата што скоро осакати неколку земји-членки и, се разбира, високо на списокот на мерки за штедење беше кратковидото, контрапродуктивно засилување на здравствените услуги. Ова е глупост за патенти - ако на пациентите им се даде подобар превентивен и / или подобар третман во тек - со употреба на ПМ, на пример - не само што се чуваат надвор од скапи болнички кревети подложени на третман од скапи клиничари користејќи скап комплет, но многумина навистина можат да останат во работното место за време на третманот придонесувајќи за економијата и плаќајќи во даночниот сад наместо да го исцрпува. Тоа е невообичаена здравствена услуга и земја-членка, а особено ЕУ треба да види што ги зјапа во лице.

За друга работа, не помалку важна, но поспецифична, ако пациентите навистина можат да влезат во клиничко испитување - и постојат бариери за ова што вклучуваат недостаток на информации за тоа кога и каде се случуваат, тешкотии во пристапот до центарот за испитување што може да бидат прекугранични, па дури и едноставно регионални, а во некои случаи и недостаток на подобност, не затоа што не одговараат на профилот на судењето, туку затоа што не можат да добијат пристап до сопствените медицински податоци за да ја докажат нивната соодветност пред организаторот на судењето.

Маркетинг

Законодавците во ЕУ и одделните земји-членки треба да се разбудат и да го помирисаат кафето. Организации како што се Европска алијанса за Personalised Медицина (EAPM) се борат за правата на современите пациенти и треба да бидат сослушани. Денес пациентите се запознаени, фрустрирани и бараат зајакнување. Ние нема да ја прифатиме нашата судбина на начин како што тоа го направија нашите татковци и прадедовци. Зошто би знаеле кога знаеме многу за новите методи и наука и нејзините потенцијали?

Пациентите повеќе нема да прифаќаат финансиски средства за истражување за заштеда на живот, нема да прифатиме покровителство од старомодни клиничари, нема да прифаќаме задржување на лични податоци што треба да ги поседуваме, повеќе нема да прифатиме да бидеме изоставени од дебатите и процесите на донесување одлуки и ние нема да прифатиме дека нашите пациенти непотребно умираат поради недостаток на пристап до најдобриот третман затоа што се родени под погрешно знаме или дури и под погрешен поштенски код.

Најдобрата достапна здравствена заштита е право според основните поими на ЕУ, а не дел од игра за победа-за-загуба-некаква. И како современи пациенти, ние одбиваме да играме лотарија за здравствена заштита повеќе.

Споделете ја оваа статија: