Поврзете се со нас

EU

#EAPM: Борба против болеста може да биде уште потешко отколку што мислите

SHARE:

Објавено

on

прифатлива здравствена заштита-чинаПациентите деновиве се обидуваат да можат да донесуваат одлуки со лекарите за сопствената здравствена заштита, пишува Европска алијанса за Personalised Медицина (EAPM) извршен директор Денис Horgan. 

Овие пациенти (како и многу милиони потенцијални низ 28-те земји-членки на ЕУ) стануваат сè повеќе свесни за опциите што им се достапни. Па, кога навистина ќе слушнат за нив, тоа е

Замислете дека вашиот лекар ви дал негативен изглед во врска со дијагнозата на карцином. Очигледно, ова би доживеал голем шок и веројатно би сакале најмалку второ мислење.

Исто така, повеќе од веројатно е дека една од првите работи што би ја направиле е да се свртите кон Интернет за повеќе информации во надеж дека некаде може да има лек или барем некој достапен лек за подобрување на квалитетот на животот.

Можеби пронајдовте нов лек кој може, само можеби, од она што сте го прочитале и разбрале, да ја излекува вашата состојба или барем да ги продолжите годините што ви остануваат. Но, дали можете да и верувате? Кого можете да прашате? Вашиот почетен лекар веројатно нема да биде избор број еден. Значи, повеќе истражувате и излегува дека информациите на мрежата се чини дека се сигурни. За жал, повеќе истражувања ви кажуваат дека конкретниот лек е исклучително скап и не е на списокот со лекови против рак во вашата земја на престој.

Even if it is on the list of approved cancer treatments, there is a possibility that your doctor will refuse to refer you. It happens often, it really does.  Yet more research reveals that a similar, and possibly better, medicine is about to go under clinical trial. The doctor will surely refer you for this – even though he or she didn’t seem to be aware of it initially (not uncommon, sadly).

Досега добро ... но вие сте во Ротердам и клиничкото испитување се одвива во Берлин. Сепак, сте чуле и прочитале за прекуграничната директива за здравствена заштита, која ви овозможува да побарате третман во друга земја-членка, ако е подобро од третманот достапен во вашата земја на престој.

Маркетинг

Again, that sounds good. That is until you factor in the costs of getting to Berlin and back on countless occasions, the time off work and the bureaucracy you will have to deal with to get accepted into the trial – all for something that may or may not cure you anyway.  And even if you figure all this out, you will probably need the back-up of a carer, possibly a family member, to travel with you and support you through what will undeniably be a situation of high stress.  But will your putative carer be given the time off work to assist you?  Not looking easy, is it? That’s because it isn’t.

И, во случај да живеете во помалку богата земја на ЕУ и да знаете со сигурност дека има нов радикален третман во, да речеме, Париз, како вашата посиромашна земја-членка може ефективно да ги надомести локалните стапки кога стапките на лекување во Франција се многу повисоко? Повторно, дали можете да си го дозволите тоа? Не застанува тука. Да претпоставиме дека сте ги исцрпиле сите линии на истрага, сите тестови, сите можни третмани и конечно се помирувате со фактот дека ќе умрете порано отколку подоцна, и дека целата грижа е ефективно палијативна од тука па натаму. Едно нешто што сигурно сакате да го сторите тоа, и сте им рекле на сите, да ги споделите вашите лични здравствени податоци во корист на другите пациенти кои страдаат денес и оние што ќе се појават во иднина.

Проблемот е во тоа што вашата болест е предизвикана од ген што се пренесува на блиско семејство, а одредени членови на вашето семејство не се задоволни што споделувањето на вашите информации може да има влијание врз нивната приватност, нивната работа, па дури и дури и нивните полиси за осигурување. Се разбира, споделувањето податоци е минско поле. EAPM признава дека има огромни морални и етички прашања во врска со собирање, складирање, споделување и употреба на овие податоци.

Јасно е дека ова мора да се направи во робусни рамки кои го штитат пациентот, но апсолутно не смее да ја фрустрира потребата научниците да продолжат да наоѓаат нови лекови и подобри лекови и третмани.

Неспорно е дека на истражувачите и индустријата им требаат информации. И несомнено е дека има сè повеќе нови начини на нејзино собирање. Но, за да ги стават пациентите во срцето на феноменот Биг податоци, поединците, а особено оние кои ги споделуваат сите тие приватни податоци за нивното здравје, треба да имаат контрола врз сопствените информации, да станат овластени преку нив и да ги користат за да си помогнат самите себе и други кога станува збор за здравјето.

EAPM subscribes to the credo of providing the right treatment to the right patient at the right time – essentially the best care available. And data sharing is absolutely vital in the research and development of new, potentially life-saving medicines.

Не само тоа, туку и реалното, правично и правично работење на прекуграничната здравствена заштита и подобрувањето на знаењето на првите професионални здравствени услуги (заедно со повеќе информации за клиничките испитувања), треба да се постават така што секој пациент ги има најдобрите достапни можности за лекување низ цела ЕУ, без разлика дали се богати или сиромашни и каде и да живеат.

Споделете ја оваа статија:

EU Reporter објавува написи од различни надворешни извори кои изразуваат широк опсег на гледишта. Позициите заземени во овие написи не се нужно оние на EU Reporter.

Trending