Поврзете се со нас

EU

Мислење: Моќ на народот – ставање на пациентите во срцето на здравствената агенда

SHARE:

Објавено

on

Фото FDL I ° пијаноBy Европска коалиција за пациенти со карцином и претставник на пациентите EAPM Професор Франческо де Лоренцо (сликата)

Со оглед на метеорскиот подем на персонализираната медицина, никогаш не постоела подобра можност да се стават пациентите во центарот на здравствената заштита во Европа, да се оспособат од секој поглед и да им се даде последниот збор за сопствените податоци.

Се чини неверојатно во 21 век дека покровителството, презаштитните правила и ставови во врска со личните здравствени податоци, во многу случаи го оневозможуваат пациентот не само да има контрола кога, како и каде се користат овие информации, но често го блокира дури и да има пристап до него.

Времињата се менуваат брзо и, секако, има морални, етички и правни проблеми околу она што го наречевме „големи податоци“, пациентите деновиве се запознати со своите услови и, во случаи кога не се, многумина сакаат да бидат и тие сигурно имаат право да бидат. Да поседуваат сопствени податоци е еден клучен начин за придвижување на работите во овој поглед.

Персонализираната медицина или премиерот ќе ви ја отвори вратата за подобар, понавремен и поекономичен третман за 500 милиони граѓани во Европа распоредени низ 28 земји-членки. Но, може да го постигне својот целосен потенцијал - секако кога станува збор за, на пример, ретки карциноми - со употреба на помали, повеќе насочени клинички испитувања кои собираат прекугранични информации за подгрупи и, клучно, ги ставаат на располагање.

Дури и да се извршат овие патеки со група релевантни пациенти, потребно е споделување лични податоци и граѓанинот треба да го каже последниот збор за тоа каде оди ова. Сепак, тоа честопати не е случај и е една од најголемите бариери за пристап до третман за оние на кои им треба - или да ги подобрат своите животи или, во многу случаи, да ги спасат своите животи. Замислете дека не сте во можност да учествувате во испитување за потенцијално спасувачки лек или третман затоа што доктор одлучува дека ви треба заштита од вашите сопствени медицински информации, па затоа осигурувате дека организаторот на клиничкото испитување никогаш нема да знае дали сте соодветни. Тоа е глупост.

Како што изјави Гери Ли Гејпел од Ели Лили, одговорен за иницијативата ПАЦЕ на компанијата: „Недостатокот на трпелив глас при клучното донесување одлуки е историски проблем“.

Маркетинг

Гајпел призна дека постои „елемент на патернализам“ кога станува збор за професионалци кои работат со пациенти. „Сето тоа е добронамерно“, рече тој, „но понекогаш недостасува прецизно разбирање на реалноста на она што го доживува пациентот“.

Потенцијалот на ПМ е импресивен, но апсолутно бара употреба на големи податоци и исто така им требаат клиничари од прва линија за да можат да разберат како правилно да ги користат информациите за да донесат добри одлуки за следната фаза на третманот. Со тоа знаење доаѓа и способноста - и обврската - да му ги пренесат информациите на пациентот на лесно разбирлив и транспарентен начин за да му овозможат на тој пациент да биде клучен дел од процесот на донесување одлуки. Оваа ко-одлука потоа може да се заснова на генетски информации и опции за третман, како и достапност на испитувања, начин на живот или други релевантни фактори.

Се разбира, не може едноставно да се има ганг-хо став за ширење на сите овие лични податоци, и многу пациенти се претпазливи да ги споделуваат заради многу разбирлива загриженост за недостаток на контрола за тоа каде и како ќе се користат, потенцијалниот продажба на нивна штета, можен срам и уште полошо, стигматизација преку недостаток на анонимност и така натаму. Од друга страна, многу пациенти се исто така свесни за потенцијално огромните придобивки за себе и за другите граѓани што ќе бидат директен резултат на достапноста на оваа информација. Но, тоа е комплексно прашање.

Мери Бејкер, МБЕ, непосредна претседателка на Европскиот совет за мозок, рече: „Овие се етички и човечки прашања и ако ги оставите етиката и хуманоста надвор од медицината, тогаш имате проблем. Треба да можеме да комуницираме со пациентите за да ги објасниме придобивките (од споделувањето на нивните податоци). Треба да има дебата во општеството и тоа во моментов недостасува “.

Една идеја што е изнесена е поставување на задруги за податоци, овозможувајќи им на пациентите целосна контрола врз тоа кој може да ги користи нивните информации, кога тие можат да ги користат и за каква цел, сето тоа е направено во средина на сопственост и доверба. Оваа идеја забрзано добива кредибилитет и ќе биде една од темите за кои дискутира Европска алијанса за Personalised Медицина (EAPM) на својата годишна конференција на 9-10 септември во Брисел. Ова ќе ги собере сите засегнати страни - пациенти, лекари, истражувачи, академици, индустриски партнери, филијали на земјите-членки, креатори на политики плус нови европратеници - и е темпирана да му претходи на петгодишниот мандат на претстојната Европска комисија.

Преку својата соработка со мноштво засегнати страни, плус нејзината тековна кампања STEPs (Специјализиран третман за пациенти во Европа), EAPM се обидува да го направи премиерот дел од здравствената политика на ЕУ за следните 20 години и пошироко, истовремено ставајќи ги пациентите во срцето на процесот . Постигнувањето на овие цели ќе биде значаен чекор напред.

Споделете ја оваа статија:

EU Reporter објавува написи од различни надворешни извори кои изразуваат широк опсег на гледишта. Позициите заземени во овие написи не се нужно оние на EU Reporter.

Trending